На редакционната поща на „Народно дело Седмицата“ получихме писмо от майка на дете със синдрома на Даун, с което тя потърси подкрепата ни за една благородна и необходима проява. Силвена Христова е член на организацията на родители като нея, които посвещават времето си не само на децата си и техните проблеми, а и да отворят очите на обществото. Миналото лято в продължение на месец всеки варненец и турист можеше да види прекрасната фото изложба на входа на Морската градина, която показва нужната промяна в отношението към хората със синдром на Даун като цяло.
Писмото на Силвена Христова е изпълнено с много искрена изповед за това пред какво се изправят и родителите, и детето, от първия миг, в който бъде поставена диагнозата. Нещо повече, тя се е опитала да пресъздаде това усещане през очите на детето си, Микаела, която сякаш сама ни разказва историята си:
„Усетих топла прегръдка, чух мили думи и видях влюбени в мен очи. Това беше мама. Заслужаваше си чакането, защото няма по-приятно чувство от това да усетиш закрила и любов. Чувам как ме наричат Микаела, явно това е името, което са избрали за мен моите родители. Някъде в далечината чувам глас. Не, това не е татко, не е и познатият глас на батко. Чувам, че мама го нарича доктор. И изведнъж изпитах страх и усетих как сърцето на мама започва да бие учестено, но не от болка, а от гняв. Какво се случва, се запитах аз? Продължавам да дочувам далечния глас: „Детето ви се роди със синдром на Даун, животът ви ще се превърне в ад, оставете го в дом за отглеждане. Вие сте млади, ще имате още деца.” Продължих да усещам още неща. Тялото на мама стана още по-топло, тя ме стисна толкова силно и прошепна: „Спокойно”. В този момент мама с уверен тон прекъсна доктора и каза: „Когато решиш да станеш родител, това означава, че си готов на всичко за детето си и поемаш отговорност. Тази тема повече не искам да я коментирам нито с Вас, нито с когото и да било.” Но защо този човек говори така, защо иска да ме откъсне от мама и татко? Кой е той, за да решава човешките съдби и да попречи аз да получа любов, щастие и семейна топлина, кой му дава право да ни раздели? Какво означава синдром на Даун – да не би да са хора, които нямат право на шанс в живота, или пък не са достойни да усетят хубавите моменти от него, не заслужават семейство ли, сгрешили са, че са се родили ли? Не разбирам…“
През миналата година община Варна е дала своята подкрепа за проекта на Организацията на родителите на деца със синдром на Даун. За 2016-а обаче пари за нова изложба няма. Мотивите са няколко – от една страна, общината няма принцип да финансира една и съща проява два пъти, от друга – бюджетът на кампанията бил прекалено голям. В тази ситуация родителите, между които е и Силвена Христова, се нагърбват със задачата сами да намерят спонсори за реализиране на идеята си. Каква е тя, е обяснено подробно в писмото на нашата читателка:
Децата ни имат уникални човешки качества
Като родителска организация на деца със синдром на Даун нашата основна цел е да се борим за разрушаването на негативните стереотипи в обществото ни към хората с най-честата генетична аномалия. В последните пет години ние работим много, изцяло на доброволчески и благотворителен принцип, за подобряване на отношението и приемането на нашите деца, като изграждаме техния позитивен образ с информационно-образователни кампании, част от които е и нашият вече четвърти авторски календар с професионални фотосесии и участието на популярни и обичани личности в България. С радост и гордост можем да отбележим, че нашите образователни кампании наистина преобръщат нагласи и успяват да информират хората за реалния потенциал на развитие, способности, таланти, успехи и постижения, за да могат децата ни да имат достойно бъдеще и да разгръщат максимално уникалните си човешки качества. През лятото на 2015 г. успяхме да открием първата изложба във Варна на деца със синдром на Даун, която беше в продължение на месец на входа на Морската градина, до слънчевия часовник. Мисията, която родителите на деца със синдром на Даун сме поели към промяна на обществени предразсъдъци и негативни нагласи спрямо нашите деца, вече има своя път и няма да се откажем да го продължим. Изложбата имаше голям интерес и от страна на медиите. Желанието и мотивацията ни е тази изложба да се превърне в традиция, както и с всяка изминала година да придобива все по-големи мащаби и популярност.
47 усмивки
Новата ни кампания се нарича 47 усмивки и представя децата, които въпреки допълнителната 47-а хромозома излъчват щастие, любов и се усмихват широко както останалите деца без проблеми. Проектът ни беше презентиран и в изложбата и благодарение на това получихме огромна подкрепа и съдействие за реализирането му от хора, които поискаха да ни помогнат безвъзмездно. Провокирани и от тази изложба, се организира благотворителен концерт на 12.12.2015 г. в аулата на Икономически университет – Варна, под името „Изкуството да даваш доброта”. Тази инициатива е от Интеракт клуб, в който членуват млади хора от 13- до 19-годишна възраст. Пиша Ви това, за да покажа, че има резултат, има смисъл да продължим да провокираме обществото и да се случи промяна в мисленето, което ще подобри и живота на нашите деца. Нека всички хора видят усмивките на нашите деца в една слънчева изложба и осъзнаят – всеки има право да бъде обичан! Сигурно се питате защо Ви пиша всичко това? Имаме нужда от Вашата помощ, защото Община Варна ни отказа финансиране за 2-ра изложба на деца със синдром на Даун и имаме надежда, че ще успеем да намерим спонсори, които да прегърнат идеята и инициативата ни и по този начин ще дадат шанс на децата ни да се срещнат и да влязат в обществото, което ги отхвърля. Защото промяната в мисленето и нагласата започна точно по този начин и искаме да продължи.
С уважение:
Силвена Христова, тел. 0888/756 676
член на Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун